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霍金走了省二附院一quot渐冻人quot患病8年仍在坚持

发布时间:2021-01-08 18:18:14 阅读: 来源:PVC排水管厂家

中安在线、中安新闻客户端讯 3月14日,76岁的著名物理学家、《时间简史》作者史蒂芬?霍金去世,再次引发人们对“渐冻人”的关注。据了解,当21岁的霍金被诊断为“渐冻症”时,有医生断言他活不过3年。没想到霍金打破了预言,从确诊到去世达55年,超过半世纪。

肌萎缩性侧索硬化是一种渐进性神经元退行性疾病,俗称“渐冻人”,以四肢软端肌肉萎缩瘫痪、上下运动神经元混合性损害为特点,会造成大脑和脊髓中运动神经元死亡,令大脑无法控制和支配肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。这是一种罕见病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体逐渐萎缩和无力。

“虽然患者可能完全丧失行动能力,但他们神志清楚、思维清醒、保有情感,只能眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失,最终走向死亡。”安医大二附院神经内科主任高宗良告诉记者,该疾病目前还无法根治,发病机制尚未完全明确。

根据美国ALS协会数据,20%左右的人能存活5-10年,10%的人能存活10-20年,5%的人能存活20年以上。高主任表示,存活时间一般根据患者病症而定,“如果没有呼吸衰竭和吞咽肌肉的退化,就能存活较长时间。”

高主任称,目前治疗的药物叫做“利鲁唑”(力如太),不仅价格昂贵,而且只能减缓ALS的发展过程。“仅这一种药,每月就需花费1000多元,如果是用进口的药品,每个月的药费则需4000多元。”无论用哪种药物,对于普通家庭是难以承受之重。但从2017年9月1日起,利鲁唑片陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录,新政策极大降低渐冻症患者就医的负担,患者平均每年治疗费用可节省约41600元。

杜静主任告诉记者,二附院每年接待渐冻症患者的数量在逐年增多,现在每年接待运动神经元病患者近100人。“一旦出现胸闷、四肢乏力、肌肉萎缩等症状就及时来神经内科就诊。”杜静表示,由于该病的发展速度非常快,越早干预治疗,生存时间越有可能有效延长。

目前安医大二附院仅有一人在住院治疗。“患者在我们这躺了8年多了,全身瘫痪,完全依靠呼吸机生存,仅仅通过眼神对外交流。”杜静表示,“渐冻人”不能说话、无法动弹的痛苦是常人无法体会的。“我们只能多观察患者的呼吸和血氧饱和度,定期翻身,防止褥疮,帮助做一些功能锻炼。”

安医大二附院神经内科还建立“渐冻人救助服务示范基地”,可以为渐冻人患者无偿提供无创呼吸机、血氧监测仪等8种辅具以及一些免费药物。(记者 徐慧媛)

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